ひつじの説明書。

ーヘルス・本・イギリスのいろいろを発信ー

SLE

5月10日。この病気をもっと知ってほしい。

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 今日5月10日は、「世界ループスデー」。 ループス(Lupus)とは、全身性エリテマトーデスという疾患のこと。 自分を本来守るはずの免疫が、自分の細胞や組織を攻撃する病気です。 症状は関節痛・筋肉痛・蝶形紅斑…

難病SLE・妊娠までの道のり

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日久しぶりに婦人科へ行く機会がありました。 結婚して6年目、SLEになってからも6年目ということで、いろいろ妊娠する?しない?ということについても先生と話し合ってきました。 SLEの治療でエンドキサンやセ…

会いたくても会えないドクター

以前にイギリスでは日本ほど診察がない、ということを書きました。 日本にいたころは、1か月に1回のペースで通院し、採血・診察・処方がセット。 問題がある場合は1か月に2~3回通院することもありました。 さて、イギリスはSLEという難病でも1年1回通院。 …

難病と恋愛

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える SLEという難病は、見た目に出る症状というのが少ないので、けっこう元気に見られることが多い病気のひとつ。 職場仲間や友人などと関わるなかで、どうやって理解してもらうかってところもけっこう悩むところです…

「SLEおしゃべりナイト」楽しかったレポート!

先日から話していたミライクの「SLEおしゃべりナイト」。 今回は進行役としての参加でしたが、無事成功することができました! 今回はSLE患者2人での進行役で、パートはじゃんけんで決めたのですが、わたしが楽な役回りになってしまい、相方のちーちゃんには…

わたしの回復ルーティンに欠かせないモノ

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える SLEになってから、再燃はまだ一度きり。 でも再燃しそうになったことは何度もあります。 関節や身体の痛みがいつもと違くて、熱っぽい。 ひどい疲労感があって、ベッドから起きあがれない。 大体再燃の手前は、こ…

SLEおしゃべりナイト

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える ブログで何度かお話ししていますが、わたしはSLEになってからプライベートでは、あえて病気の方との交流を避けていました。 SLE発症当時は同じ入院中の方と話していたりしたのですが、自分が良くなっても相手が具…

音楽はいつもわたしのそばにいた。

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしはいろいろな音楽を聴くのが好きです。 ジャンル問わず、好きなメロディだったらランダムに聴くタイプで、「気分を上げたい時」「悲しい時」「失恋した時」「元気が欲しい時」など、気分に合わせてリストを…

日の下で遊ぶ憧れ

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 今週のお題「外でしたいこと」 わたしが持っている「SLE(全身性エリテマトーデス)」という病気は、長く日に当たるのがNGの病気。 長時間肌が日にさらされていると、特有の湿疹や全身の疲労感に襲われて、動けな…

「夢」が原動力になった

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える ブログを見ている方は薄々気づいているかもしれませんが、わたしはかなりのロマンチストです。 もしかしたら世間では恥ずかしいとおもわれる部類なのかもしれません… でももう断言します。 アニメのキャラクター…

考え方が変わったきっかけは、「病気」だった。

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日はミライクさんのインタビューを紹介したのですが、じつはもうひとつインタビューを受けていました。 インスタグラムで出会ったSLEの方にインタビューをしているdetours_sleさん。 わたしの投稿を見ていただ…

自分の弱さを認めること。

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先日インタビューしていただく機会がありました。 自分の話をインタビューしてもらうなんて、めったにないことですから見つけてくださったインタビュアーの方々にはほんとうに感謝しています。 じつは自分の病気…

自分を好きになったきっかけ

お題「自分をちょっと好きになれたとき」 ヘルスコーチの勉強をはじめてから「Self Love」について深く知ることになりましたが、20代のときは自分のことが好きではありませんでした。 10代のときからわたしはひとつのことを継続することが苦手で、なにか嫌な…

グルテンフリーで炎症オフ

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは難病になる前から、グルテンフリーという食事法を実践しています。 「グルテンフリー」は最近ではよく耳にする言葉になってきました。 グルテンフリーは、小麦などに含まれている「グルテン」というたん…

わたしのリハビリバディ!

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは昔は、けっこう運動することが好きでした。 中高は運動部に所属し、看護学校ではフットサルサークルを作って男女混合で試合に出たりして、スポーツ漬けの毎日を送っていました。 大人になってからはたま…

失敗も案外悪くないんじゃない?

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは人より失敗が多い人間だと自負しております。 昔から最初から上手くできなくて、何回も挑戦してやっと普通の人に並ぶくらい不器用なタイプ。 昔はそれがコンプレックスで、自分はなんでこんなにできない…

ほんのちょっとの勇気。

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 最近わたしのまわりでは、さまざまな変化が起きています。 持病持ちの方のメンタルサポートを再開してから、一気にあたらしい出会いが多くなったこと。 そこからあたらしい情報を入ってくるようになったこと。 イ…

人生で一番勇気をだした決断

お題「思い切ってやめてみた事」 ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 人生の中で思い切ってやめたこと、なにかな~と考えていたら、わたしの場合看護師という安定の仕事をやめて、日本に住むことをやめて、イギリスにきたことが大きいでしょうか。 …

持病があっても、旅行を100%楽しむ方法7選

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 持病があると、遠方に旅行するのは勇気がいりますよね。 わたしも先日の旅行はノリで決めたものの、あとになって「大丈夫かな」なんて不安が募っていました。 今回無事帰ってこれたわけですが、こんなことを気を…

難病をもちながらも、外国を旅する

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 外国を旅することを夢見ていた発症当時 SLEを発症したのは、6年前。 6年前の今日、わたしはステロイドの副作用で幻覚や幻聴がでており、精神科の急性期病棟に入院していました。拘束具を手足と胴体に付けられたま…

負担がかかるときこそ、自分ケアを優先に!

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日日本から友だちがきてくれました。 本当にはるばる訪ねてきてくれて、感謝感謝です! すごくうれしくて、前日から旅行に行く前の子供みたいにねむれず、案の定疲れ切った状態で会うことになってしまいました…

忙しくて、頭のなかがぐちゃぐちゃなときどうする?

ランキング参加中【公式】2024年開設ブログ これも、あれもと、頭の中がぐちゃぐちゃのときありませんか? わたしは、だいたいこういうときに知らぬ間に、ストレスがたまっていって、気が付いたら体調不良になるパターン。何度となく経験しました。 これもや…

イギリスあるある?Drにはいつ会えるのだろう…

ランキング参加中【公式】2024年開設ブログ イギリスの医療制度は、「NHS」という国民保健サービスがあります。 税金で運営されており、加入している方は自己負担なしで治療を受けられます。 支払いとかがないので、病院受診がすごく楽! イギリスが誇るサー…

SLE座談会に参加しました。

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先日紹介した「患者SNS向けミライク」が主催する『SLE座談会』に参加しました。 同じ疾患の人としっかり交流するのは今回が初めてで、すごく緊張しましたが、感想を一言でいうと「勇気を出して参加して良かった」…

患者向けSNS「ミライク」

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 最近わたしがたまに参加している「患者向けSNSミライク」について紹介します。 わたしは全身性エリテマトーデス(SLE)という難病指定の病気をわずらってから、今年で6年生になりました。 発症当初はほかの病気の…

わたしは会食恐怖症

[blog:g:6801883189052232003:banner] よくお題「わたしは○○恐怖症」 さいきんは良くなってきた方ですが、ここ数年わたしは「会食恐怖症」です。 これは4年ほどさかのぼるのですが、当時ステロイドを服用しており、年始に新年会で暴飲暴食をしたことで、胃潰…

怖いことはわるいことではない

わたしは、SLEになってからけっこう怖がりになってしまいました。 20代のころは、一人で海外に行って住むということも好きだったし、 知らない誰かと話すことにも抵抗がありませんでした。 でも、SLEで精神症状を経験したときぐらいから、 何をするのにも怖…

自分だけの「幸せリスト」

今週のお題「元気を出す方法」 難病になってから自分は果たしていつが元気なのか と疑問におもうことがあります。 「元気ですか?」と聞かれて、 「はい!元気です!」とはっきり答えられる日は 1年のうちに何日あるのだろうか、そんな風に感じてしまう今日…

1%の改善

難病になる前のわたしは、いつも大きな目標を持っていました。 中学生のときは、海外ではたらくこと。 高校生のときは国境なき医師団に入ること。 看護学生のときは、救急部に入ること。 看護師になってからは、海外ボランティアにいくこと。 叶ったモノもあ…

恩返しのタイミング‼

今週は夫が1週間まるまる出張の予定だったので、 日本の友達とビデオ電話を長くしようと思っていたところ、 いきなり彼が帰宅。 どうやら、インフルエンザにかかったようでした。 症状は、39℃の熱、カラダの痛み、せき。 ビデオ電話は今度にして、夫の世話を…