ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日久しぶりに婦人科へ行く機会がありました。 結婚して6年目、SLEになってからも6年目ということで、いろいろ妊娠する？しない？ということについても先生と話し合ってきました。 SLEの治療でエンドキサンやセ…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える ある日、起きてから眠るまでのほとんどを、スクリーンを見ていることに気が付きました。 朝起きてからスマホで天気やニュースをチェックして、仕事はパソコン、夜はテレビ、料理を作る時までスマホでレシピをチェ…

以前にイギリスでは日本ほど診察がない、ということを書きました。 日本にいたころは、1か月に1回のペースで通院し、採血・診察・処方がセット。 問題がある場合は1か月に2～3回通院することもありました。 さて、イギリスはSLEという難病でも1年1回通院。 …

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える SLEという難病は、見た目に出る症状というのが少ないので、けっこう元気に見られることが多い病気のひとつ。 職場仲間や友人などと関わるなかで、どうやって理解してもらうかってところもけっこう悩むところです…

先日から話していたミライクの「SLEおしゃべりナイト」。 今回は進行役としての参加でしたが、無事成功することができました！ 今回はSLE患者2人での進行役で、パートはじゃんけんで決めたのですが、わたしが楽な役回りになってしまい、相方のちーちゃんには…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える SLEになってから、再燃はまだ一度きり。 でも再燃しそうになったことは何度もあります。 関節や身体の痛みがいつもと違くて、熱っぽい。 ひどい疲労感があって、ベッドから起きあがれない。 大体再燃の手前は、こ…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える アニメを見ていると、ハッとさせられる言葉がいくつもあります。 またまた見つけてしまいました。 タイムリーに見ていた方にとっては古いかもしれませんが、最近になって「宇宙兄弟」を見始めました。 わたしにと…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える ブログで何度かお話ししていますが、わたしはSLEになってからプライベートでは、あえて病気の方との交流を避けていました。 SLE発症当時は同じ入院中の方と話していたりしたのですが、自分が良くなっても相手が具…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしはいろいろな音楽を聴くのが好きです。 ジャンル問わず、好きなメロディだったらランダムに聴くタイプで、「気分を上げたい時」「悲しい時」「失恋した時」「元気が欲しい時」など、気分に合わせてリストを…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 今週のお題「外でしたいこと」 わたしが持っている「SLE（全身性エリテマトーデス）」という病気は、長く日に当たるのがNGの病気。 長時間肌が日にさらされていると、特有の湿疹や全身の疲労感に襲われて、動けな…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える ブログを見ている方は薄々気づいているかもしれませんが、わたしはかなりのロマンチストです。 もしかしたら世間では恥ずかしいとおもわれる部類なのかもしれません… でももう断言します。 アニメのキャラクター…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日はミライクさんのインタビューを紹介したのですが、じつはもうひとつインタビューを受けていました。 インスタグラムで出会ったSLEの方にインタビューをしているdetours_sleさん。 わたしの投稿を見ていただ…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先日インタビューしていただく機会がありました。 自分の話をインタビューしてもらうなんて、めったにないことですから見つけてくださったインタビュアーの方々にはほんとうに感謝しています。 じつは自分の病気…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 久々の投稿になってしまいました。 先週は仕事に追われていて、またオーバーヒートしそうになってしまったので、自分で仕事をセーブするように調整して、再燃せずに済みました。 危ない、危ない… 昨日は久々に一…

お題「自分をちょっと好きになれたとき」 ヘルスコーチの勉強をはじめてから「Self Love」について深く知ることになりましたが、20代のときは自分のことが好きではありませんでした。 10代のときからわたしはひとつのことを継続することが苦手で、なにか嫌な…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは難病になる前から、グルテンフリーという食事法を実践しています。 「グルテンフリー」は最近ではよく耳にする言葉になってきました。 グルテンフリーは、小麦などに含まれている「グルテン」というたん…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは昔は、けっこう運動することが好きでした。 中高は運動部に所属し、看護学校ではフットサルサークルを作って男女混合で試合に出たりして、スポーツ漬けの毎日を送っていました。 大人になってからはたま…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 最近SNSする頻度が多くなってきたら、増えてきたのがスマホの利用時間。 スマホってどうしても使い始めると、何時間でも見ていられますよね。 人の好奇心を掻き立てられるようなコンテンツが満載で、わたしもどっ…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは人より失敗が多い人間だと自負しております。 昔から最初から上手くできなくて、何回も挑戦してやっと普通の人に並ぶくらい不器用なタイプ。 昔はそれがコンプレックスで、自分はなんでこんなにできない…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 最近わたしのまわりでは、さまざまな変化が起きています。 持病持ちの方のメンタルサポートを再開してから、一気にあたらしい出会いが多くなったこと。 そこからあたらしい情報を入ってくるようになったこと。 イ…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先日35歳になりまして、なんだかアラフォーに足をひっかけることになりました。 30代になってから、誕生日はそんなに気にしたことがなかったのですが、40歳が近づいてきたということで、少しずつ大人の階段を上が…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える わたしは仕事中、パソコンのスクリーンを何時間も見ているせいか、ドライアイです。 眼精疲労がひどく、目も一気に悪くなり、困っていました。 眼の際にあるツボを押しても気休めで、目がかすむことも多く、なん…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先日、日本から友人がイギリスに来たとき。 友人がぽろっと言っていたのが、東京と流れる時間がちがうとのこと。 たしかにここ田舎だからかなぁなんて思っていたけれど、ふと入院していたときのことをおもいだし…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 持病があると、遠方に旅行するのは勇気がいりますよね。 わたしも先日の旅行はノリで決めたものの、あとになって「大丈夫かな」なんて不安が募っていました。 今回無事帰ってこれたわけですが、こんなことを気を…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 昨日日本から友だちがきてくれました。 本当にはるばる訪ねてきてくれて、感謝感謝です！ すごくうれしくて、前日から旅行に行く前の子供みたいにねむれず、案の定疲れ切った状態で会うことになってしまいました…

ランキング参加中【公式】2024年開設ブログ 今週の最後から、日本から高校時代の友人があそびにきます^^ 毎月ビデオ電話でははなしているのですが、まさかイギリスにくることになるとは… 来ると決めてくれた友人には、感謝感謝です。 高校からなので、もうす…

ランキング参加中【公式】2024年開設ブログ これも、あれもと、頭の中がぐちゃぐちゃのときありませんか？ わたしは、だいたいこういうときに知らぬ間に、ストレスがたまっていって、気が付いたら体調不良になるパターン。何度となく経験しました。 これもや…

ランキング参加中【公式】2024年開設ブログ イギリスの医療制度は、「NHS」という国民保健サービスがあります。 税金で運営されており、加入している方は自己負担なしで治療を受けられます。 支払いとかがないので、病院受診がすごく楽！ イギリスが誇るサー…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 先日紹介した「患者SNS向けミライク」が主催する『SLE座談会』に参加しました。 同じ疾患の人としっかり交流するのは今回が初めてで、すごく緊張しましたが、感想を一言でいうと「勇気を出して参加して良かった」…

ランキング参加中病気/悩みを持つ人を支える 今週のお題「習慣にしたいこと・していること」 6年前に難病を発症してから、症状を改善するためにさまざまな健康習慣を試してきました。わたしはそこまでしっかりしている人間ではないので、習慣化するのは一苦…