先日から話していたミライクの「SLEおしゃべりナイト」。
今回は進行役としての参加でしたが、無事成功することができました！
今回はSLE患者2人での進行役で、パートはじゃんけんで決めたのですが、わたしが楽な役回りになってしまい、相方のちーちゃんにはだいぶ大きな負担を背負わせてしまいました。ごめんなさい、ちーちゃん。
ちーちゃんの活躍のおかげで、大人数の中でもみなさんの経験談や考え方をしっかり聞けて、すごく有意義な時間になったのではないかとおもいます。
飛び入りの方や最後の10分だけでも参加してくださった方もいて、それでも温かく迎えてくれる参加者の方々、みなさんやさしい方ばかりでとてもいい雰囲気で終われました。
今回は前回とは違い、年齢の幅が広く、SLE歴の長い方もいたので、病気の症状や生活回りのことが中心に話題に上がっていました。
昨日話題に出たのは、症状・紫外線ケア・仕事・SLEになって挑戦したことなどなど、みなさんが気になるトピックをいくつか挙げてトーク。
日焼け止めに関しては詳しくレビューを作ってくださった方もいて、とてもリアルな情報を得られました‼
こういった実際使ったレビューだったり、経験だったりが聞けるのが交流会の醍醐味。
目からうろこな話がどんどん出てきて、みなさん自分なりに工夫されているんだなぁととても勉強になりました。
また、昨日は病気について発信している方が多くいて、さまざまな方法で発信されている姿を見て、私自身もまた学ばせていただきました。
昨日はスタッフの方を合わせて総勢11人。
それぞれ症状や経過は違えど、共感できる部分もたくさんあり、最後にはしっかり打ち解けて、終わった後でもミライクのタイムラインで情報交換をしていて、次につながる会になったとおもいます。
SLEは見た目が普通に見えるだけに、理解されにくい病気。
家族や友人は理解してくれていても、実際は痛みや苦しみなどは本人にしかわかりません。
こういった交流会があると、みんな一緒ではないけれど、同じような体験をした、痛みを分かち合える仲間だったり、世界を作れたりして、少し落ち着くというか、私だけじゃなかったんだと安心できるような気持になります。
あと、同じ疾患の方が何かに挑戦している姿は、本当に力になる‼
今回はキャンプやライブ、南の島に行きました！とか、トライアスロンやミスコンに参加しています！とか。
病気があれども「やりたいことをする」「自分の限界を決めない」「やってみたら案外何とかなる」など、みなさんけっこうポジティブで、「疲れたー…」なんて言っていても内にはパワーを秘めているんだなと感じました。
またひとつ、SLEの方々から勇気をもらって、数ヵ月頑張れそうです。
エネルギーが切れる前に、次の交流会企画してくれないかなぁとひそかにおもっています、ミライクさん。
でも、今回企画から携われてとても貴重な体験をさせていただきました。
また機会があったら、どんどん参加して素敵な出会いをしたいです！
