ひつじの説明書。

ーヘルス・本・イギリスのいろいろを発信ー

難病と恋愛

 

SLEという難病は、見た目に出る症状というのが少ないので、けっこう元気に見られることが多い病気のひとつ。

職場仲間や友人などと関わるなかで、どうやって理解してもらうかってところもけっこう悩むところです。

 

前々回の交流会で話題に上がっていたのが「恋愛」。

20代の子たちが多かったこともあり、難病を持ちながらの恋愛はかなりハードルが高い!というコメントが多くありました。

たしかに、疲労感があったり、陽に長く当たることができなかったり、日常生活の不便さを考えると、付き合っていくうちに迷惑をかけたり、理解してもらえなかったりするのではないかと考えてしまいますよね。

 

おそらくSLEに限らず、病気を持っている方は「恋愛」に対して積極的に行けないという方も多いとおもいます。

 

わたしの場合、婚約した際に病気が発覚しました。

もう7~8年ぐらい付き合っていたのですが、やはり病気になったことで関係がどうなるかいうところが不安になりました。

たしかに入院中、彼も余裕がなく、冷たく感じたり、心が遠く感じたりすることもありました。面会も週末少ししか来てくれなかったり。

 

でも後から聞いた話、彼の中にも葛藤があり、どうやって接していけばいいのか分からなかったと話していました。そりゃぁそうですよね。

一緒にいる側も初めての経験。

戸惑うのも当たり前だとおもいます。

彼なりの接し方を模索していたようです。

 

別れた方が楽なのかもしれない、とおもったことも何度もありました。

でもそうおもうたびに、正直に話し合う場を設けて、何とか乗り越えて今に至ります。

 

結婚する際の誓いの言葉に、「病めるときも、健やかなるときも・・・」なんて言葉がありますが、まさに難病に限らず、人生にはさまざまなことが起こります。

家族が亡くなったり、病気になったり、仕事がなくなったり、この先必ず通る道です。

 

そういった困難を一緒に乗り越えられるかといった意味でも、病気のことを伝えておくのはいい意味で悪い人に引っかからないフィルターになるとおもっています。

 

最初は上手くいかないことも多いはず。

わたしもたくさんケンカして、お互い大泣きしながら話したこともよくありました。

(今でもまだあります笑)

それでも、離れずにそばにいてくれる人がこの先ずっと一緒に入れる人なのかなぁと

わたしはおもっています。

 

病気をハードルではなく、悪い人に引っかからないフィルターとして、「恋愛」に向かっていけたらいいんじゃないかなとおもいます。

病気を告白するタイミングは状況や人によって異なるとはおもいますが、わたしは本気になる前に話すのがいいのではないかと、個人的にはおもいます笑

 

「SLEおしゃべりナイト」楽しかったレポート!


先日から話していたミライクの「SLEおしゃべりナイト」。

今回は進行役としての参加でしたが、無事成功することができました!

 

今回はSLE患者2人での進行役で、パートはじゃんけんで決めたのですが、わたしが楽な役回りになってしまい、相方のちーちゃんにはだいぶ大きな負担を背負わせてしまいました。ごめんなさい、ちーちゃん。

 

ちーちゃんの活躍のおかげで、大人数の中でもみなさんの経験談や考え方をしっかり聞けて、すごく有意義な時間になったのではないかとおもいます。

飛び入りの方や最後の10分だけでも参加してくださった方もいて、それでも温かく迎えてくれる参加者の方々、みなさんやさしい方ばかりでとてもいい雰囲気で終われました。

 

今回は前回とは違い、年齢の幅が広く、SLE歴の長い方もいたので、病気の症状や生活回りのことが中心に話題に上がっていました。

 

昨日話題に出たのは、症状・紫外線ケア・仕事・SLEになって挑戦したことなどなど、みなさんが気になるトピックをいくつか挙げてトーク。

日焼け止めに関しては詳しくレビューを作ってくださった方もいて、とてもリアルな情報を得られました‼

こういった実際使ったレビューだったり、経験だったりが聞けるのが交流会の醍醐味。

目からうろこな話がどんどん出てきて、みなさん自分なりに工夫されているんだなぁととても勉強になりました。

 

また、昨日は病気について発信している方が多くいて、さまざまな方法で発信されている姿を見て、私自身もまた学ばせていただきました。

 

昨日はスタッフの方を合わせて総勢11人。

それぞれ症状や経過は違えど、共感できる部分もたくさんあり、最後にはしっかり打ち解けて、終わった後でもミライクのタイムラインで情報交換をしていて、次につながる会になったとおもいます。

 

SLEは見た目が普通に見えるだけに、理解されにくい病気。

家族や友人は理解してくれていても、実際は痛みや苦しみなどは本人にしかわかりません。

こういった交流会があると、みんな一緒ではないけれど、同じような体験をした、痛みを分かち合える仲間だったり、世界を作れたりして、少し落ち着くというか、私だけじゃなかったんだと安心できるような気持になります。

あと、同じ疾患の方が何かに挑戦している姿は、本当に力になる‼

 

今回はキャンプやライブ、南の島に行きました!とか、トライアスロンやミスコンに参加しています!とか。

病気があれども「やりたいことをする」「自分の限界を決めない」「やってみたら案外何とかなる」など、みなさんけっこうポジティブで、「疲れたー…」なんて言っていても内にはパワーを秘めているんだなと感じました。

 

またひとつ、SLEの方々から勇気をもらって、数ヵ月頑張れそうです。

エネルギーが切れる前に、次の交流会企画してくれないかなぁとひそかにおもっています、ミライクさん。

 

でも、今回企画から携われてとても貴重な体験をさせていただきました。

また機会があったら、どんどん参加して素敵な出会いをしたいです!

 

SLEおしゃべりナイトの様子

 

 

フリーランスは時間を操るのがコツ


わたしの現在の仕事は、WEBライターとヘルスコーチ。

SLEになってから、看護師で病院に勤めるのは症状をコントロールするのが難しいと感じ、フリーランスの仕事を探しました。

 

フリーランスって、自由で楽でいいなぁなんて言われますが、たしかに楽。

でもその分、大変な点もいくつかあります。

 

その大変だと思う要素のひとつが、『タイムマネジメント』。

職場は家。時間は決まっていない。

そんな職場環境だと、やっぱりダラダラしてしまいますよね~

 

そういうことで、最近タイムマネジメントに力を入れている次第でございます。

最近自分に合っているなと思ったのは、この3点。

 

1.ひとつずつのタスクの時間を意識する

WEBライターだと複数会社の業務委託をしており、それぞれ給料体系が異なります。

わたしの場合単価の会社と、時給の会社に分かれています。

 

単価の会社は記事ごとに給料が異なり、ダラダラすることも可能。

でも、ダラダラすると一か月にこなせる記事数が少なくなります。

なので、最近ではひとつのタスクの時間をストップウォッチで測るようになりました。

 

測り始めると、大体タスクに費やす時間が分かります。

そうすると、スケジュールが立てやすく、無駄のない仕事時間を過ごせるようになりました。

 

2.5秒で動く

人は何かをしようと思った5秒後には、やらない言い訳を考え始めるそうです。

わたしはその典型で、やろうとおもってもなかなか重い腰が上がらず、1時間、2時間過ぎているということがしばしば。

 

本でこのことを知り、何かしようとおもったときに5秒カウントダウンするようになりました。

これだけで?とおもうかもしれませんが、案外カウントダウンすると気持ちが入るというか、スッとスイッチが入る気がします。

 

3.家と仕事のタスクを一緒にする

家にいると家事と仕事、両方こなさなければいけません。

いままでは仕事のタスクのみをチェックボックスに入れていたのですが、案外その合間に家のタスクをすることがたくさんあることに気付きました。

なので、家のタスクと仕事のタスクを同じリストに入れて管理するようにしています。

そうすると、「何を買う」とか「掃除する」とか、頭の中で覚えておく必要がないので、頭がスッキリした状態で過ごせるようになりました。

また、仕事のタスクと一緒に優先度をつけているので、仕事の合間に考えることなく、家事をちゃちゃっとできるように。

うまく歯車が合って、生活が回るようになりました。

 

4.体調管理する

一番タイムマネジメントを崩すのが、体調面。

朝起きた時の体調によって、今日できるタスクのヘビーさなどが変わってきます。

体調によってできるタスクが限られ、1か月の給料も大きく変わってくることも。

最大限の力を発揮するには、やはり睡眠をしっかりとったり、食事を規則正しく食べたり、基本的な体調管理が大切だとおもっています。

会社で勤めているのとは異なり、体調を崩すことで給料の大きく影響するのがフリーランスのデメリット。

楽で自由な分、体調管理はとくに気を付ける必要があります。

 

今回のタイムマネジメントで参考にした本は、

『仕事が早い人は「これ」しかやらない』

 

フリーランスへの転職を考えている方は、

ぜひ参考にしてみてください。

 

わたしの回復ルーティンに欠かせないモノ


SLEになってから、再燃はまだ一度きり。

でも再燃しそうになったことは何度もあります。

関節や身体の痛みがいつもと違くて、熱っぽい。

ひどい疲労感があって、ベッドから起きあがれない。

 

大体再燃の手前は、こんな感じです。

いつもギリギリセーフってところで、持ちこたえております。

ふーッ....

 

こういった症状が出たときは、大体がんばりすぎてしまったとき。

新しいことを始めたり、新しい環境に行ったり、そういったときに大体出ます。

なので、出そうだなと思ったときはできるだけ対策しておくように心がけるようになりました。

 

大体こういった状況になると、いろいろと効果的な方法を試すのですが、最近回復するまでのルーティンで絶対これやってる!というものが確立してきました。

今日は「回復ルーティンで欠かせないモノ」について紹介します。

 

1.水分

大体具合が悪いときは、体のなかで炎症を起こしているとき。

炎症を消そうとして、熱を発して水分は皮膚や呼吸からどんどん失われていきます。

そうすると体は自然と脱水状態に…。

体の循環が悪い脱水状態だといつまでも倦怠感や疲労感はとれません。

わたしは体が熱もっているなとおもったら、常温の水分をベッド横に置いて飲むようにしています。

(水分制限のある方は、注意しましょう!)

 

2.湯たんぽ

わたしの場合、体が痛くなるときは決まって筋肉痛です。

とにかく筋肉が張って、夜眠れないこともあります。

そういうときは痛いところに湯たんぽを当てれば、すぐに眠れます。

急性の腫れなどには冷罨法の方が良いですが、慢性的な痛みの場合は温罨法の方が痛みは軽減できます。

わたしは細長いモノと、丸いモノを部位によって使い分け。

体が温まると安心する効果もあるので、ぐっすり眠れるようになります。

 

3.痛み止め

以前わたしは自然療法にこだわり、痛くても痛み止めを使わなかった時期がありました。でも自然療法での痛み軽減は限界があることを知り...

今では「これはヤバイ!」と思ったときのみ、一時的に使用するようにしています。

本当に痛くてダメ!というときは、「コデイン」。

便秘になりやすいので、マグネシウムのサプリメントも一緒に飲んでいます。

我慢するよりも一時的に薬を使用する方が、回復が早く、体への負担も少ないとおもっています。

薬はこれ以上飲みたくない!とおもっていましたが、今では「必要時・一時的に使用する」ようにしています。

 

4.睡眠

なんだかんだ言いましたが、一番効果があるのは「睡眠」!

湯たんぽや痛み止めもすべては「睡眠」を効果的にとるためのツールにすぎません。

わたしは睡眠や休養をしっかり取ることが、回復への近道だとおもっています。

睡眠中に分泌が増える成長ホルモンは、疲れの回復のほか、傷んだ箇所を補修したりする役割もあります。

質の良い睡眠をとることが、「回復」へのカギになります!

普段から睡眠の質を高めておくと、しっかり体をチャージした状態で朝目覚められますよ。

 

 

いや、けっこう普通じゃん!っておもうとおもいますが、わたしの場合サプリなども試してみてはみましたが、正直しっかり効果を実感できた!というのはこれらの基本的なことでした。

案外見落としがちですが、多くのことをするよりもこういった基礎的なことを実直にやる方がけっこう効果的だとこの6年のSLE生活で実感しました。

人によって回復ルーティンは異なるとおもうので、ぜひ参考にしていただき、自分のルーティンを確立してみてください。

本気の失敗には価値がある


アニメを見ていると、ハッとさせられる言葉がいくつもあります。

またまた見つけてしまいました。

 

タイムリーに見ていた方にとっては古いかもしれませんが、最近になって「宇宙兄弟」を見始めました。

わたしにとってはキラキラしたアニメで、宇宙飛行士を目指す主人公・六太の月へ行くまでの物語。

兄弟愛や仲間愛、宇宙への憧れ、夢を追いかけるすばらしさなどなど、さまざまなモノが詰まったアニメです。

 

そのなかで、主人公・六太がNASAの訓練プログラム「カムバックコンペティション」でマシン開発する際に放った一言が胸に刺さったので、紹介します。

 

本気でやった場合に限るよ。本気の失敗には価値がある。

ー小山宙哉・講談社ー

 

ものづくりにおいては、失敗はつきもの。

失敗を繰り返して、より良いモノをつくりだしていきます。

成功するために今できる精一杯のことをやって、そのうえで失敗している。

その失敗は無駄ではなく、学びにつながり、よりよい未来につながるということ。

 

全力でやらなかった場合に失敗したときは、「あぁ全力でやらなかったからね」と言い訳できてしまうので、それは効果的に学びにはつながらないとおもうんです。

 

ヘルスコーチを始めた当時、はじめて数か月でSLEを再燃させてしまいました。

すごく気合を入れて始めたことだったので、ショックは大きかったですが、どこか達成感もあり、つぎはここを気を付ければいけるかなとか、この再燃で得るものはかなり多くあり、あれがあったから今のわたしがあるとおもっています。

 

失敗と聞くと、「恥」「恐怖」のようなイメージがあり、失敗すると次の一歩が踏み出せず、諦めてしまうこともあるでしょう。

でも、全力で取り組んだ失敗には、次のステップを大きく飛躍させるヒントがたくさん詰まっていると感じました。

 

今回六太のこの言葉を聞いて、まさに自分の経験にしっくり言葉だったので、おもわず紹介してしまいました。

 

失敗しても大丈夫。

失敗をより良い未来につなげていきましょう。

 

宇宙兄弟アニメオフィシャルサイト

https://koyamachuya.com/

SLEおしゃべりナイト


ブログで何度かお話ししていますが、わたしはSLEになってからプライベートでは、あえて病気の方との交流を避けていました。

SLE発症当時は同じ入院中の方と話していたりしたのですが、自分が良くなっても相手が具合悪いと一緒に落ちていったりして、影響をお互い受けすぎて前にすすめなくなってしまったからです。

それ以来、調子が良くなるまで関わらないと決めて過ごしてきました。

 

でも最近ヘルスコーチの仕事を始めてから、もっと交流したい欲が高まり、たまたま見つけたのが、何度か紹介している患者用SNS「ミライク」

さまざまな疾患の方が登録しており、日々抱えている不安や悩みを投稿することで、リアルな声を聞けたり、お互い応援しあったりできるSNSです。

 

XやInstagramとはまた違ったあたたかい雰囲気があり、わたしにはしっくりくるコミュニティでした。輪の結束が強すぎるコミュニティだと入りにくいですが、みなさんいつでもWelcomeな感じでいい意味でさっぱりしているので、気軽にコメントできるのが嬉しいポイントです。

 

また、各疾患の交流会も開催されており、第一回SLE交流会に参加してみました。

交流会の雰囲気はポジティブすぎず、ネガティブすぎず、共感できる話題を笑いながら話せていたので、「参加してよかった!」とおもえる会でした。


けっこう盛り上がったので、第2弾もやりたいという声が多くあり…

 

第2弾「SLEおしゃべりナイト」を開催‼‼

 

前回は初参加でただ雰囲気を楽しむだけでしたが、今回はわたしも企画に参加させていただき、進行役として携わらせていただくことになりました。

 

おもいもよらない展開ですが、新しい出会いが楽しみです。

 

イベント概要はこちら。

 

■ 開催日時|2024年4月24日(水)20:00~21:30

■ 申込期限|2024年4月23日(火)17:00

■ 参加条件|▼下記いずれも満たす方
・ミライクにご登録いただいている方
・SLEの治療をしたことがある方

■ タイムテーブル|
19:50
 Zoom受付開始
20:00
 オープニング:イベント説明
20:05
 みんなで自己紹介:参加者の皆さんに聞いてみたいことをお話いただきます
20:15
 おしゃべりナイト始めます!:皆さんの聞いてみたいことをピックアップして、お話します
21:25
 まとめ:座談会の感想をみんなでシェアします!
21:30
 終了

■開催場所|Zoom

 

参加方法は、アンケート入力→ミライク登録→イベント参加の流れになります。

アンケートはこちら

ミライクのサイトはこちら

 

今回はテーマを決めずフリートーク。

お悩みや不安なことがあれば、共有していただけたらなとおもいます。

企画段階では、恋愛ネタが多かったですが…とくに制限はありません!

顔出ししなくても大丈夫です。

 

申し込み期限は4/23(火)17:00まで。

仲間が欲しい、孤独感を感じている、ポジティブに話したいというSLEさんは、一緒に楽しくおはなししましょう。

 

 

 

音楽はいつもわたしのそばにいた。


わたしはいろいろな音楽を聴くのが好きです。

ジャンル問わず、好きなメロディだったらランダムに聴くタイプで、「気分を上げたい時」「悲しい時」「失恋した時」「元気が欲しい時」など、気分に合わせてリストをつくって聴いています。

以前は歌詞は全無視で、メロディの好みで聴いていました。

歌詞に注目するようになったのは、ここ最近です。

 

入院中はテレビがお金がかかるので、基本音楽を聴いていました。

最初は好きなメロディの曲を集めて聴いていたのですが、ふと気まぐれで歌詞を歌詞にも注目してみたんです。

そうしたら、まさに自分の気持ちを表しているような歌詞で…

とても驚いたのを、覚えています。

ほかにも心地よいと感じていた曲を聴いてみたら、どれも同じような内容の曲でした。

 

歌詞を意識していなかったはずが、無意識のうちに求めていたのかもしれません。

 

でも、よーく考えてみると学生で失恋したとき、ずっと失恋ソングを流していたのを思い出しました。

当時はかなりまいっていて、友だちの車の中で大泣きしながら深夜ドライブしていたのを覚えています。

 

音楽はつねにそばにいて、実はわたしの心に寄り添ってくれていたのかも…

そんなことを感じました。

 

心理学において、これを「同質効果」と呼ぶそうです。

「楽しい時には気分が上がる曲を」「悲しい時にはエモい曲を」といった感じで、気持ちに寄り添った曲を聴くことで、精神が落ち着くとのこと。

療養中はまさに音楽に助けられたと言っても過言ではないほど、メンタル維持に欠かせない存在でした。

 

とくに歌詞を聴くようになってからは、自分のいまの気持ちを確認するためのツールとしても役立っています。

心地よいと感じるメロディや歌詞があれば、いまわたしはこういう気持ちなんだなと自己認識でき、曲を何度も聞いてその感情に浸るようにしています。

たとえば、悲しい時に悲しい曲を何度も聞いて自分の悲しみをしっかり受け止めると、不思議と少しずつ前向きな曲が聞きたくなってくるんです。

 

わたしのメンタル維持に欠かせない要素のひとつです。

 

メンタルがやられているという方は、自分の気持ちに寄り添った曲を探してみるのもいいかもしれませんよ。