先日紹介した「患者SNS向けミライク」が主催する『SLE座談会』に参加しました。
同じ疾患の人としっかり交流するのは今回が初めてで、すごく緊張しましたが、感想を一言でいうと「勇気を出して参加して良かった」でした！
SLE座談会について、少し振り返りたいとおもいます。
SLE座談会の様子
オンラインの座談会で、参加したのはミライク事務局のスタッフさんを含み10人。
ゲストスピーカーのお2人を中心に、さまざまな話を聞けました。
自己紹介→ゲストスピーカーさんの経験談→質問タイムといった流れ。
みなさんやさしく、なごやかな雰囲気で行われて、終始楽しくはなせました。
1時間を予定していたのが、結局1時間30分経過しており、それでも話したりない！と感じてしまいました^^
参加してみて
わたしが同じ疾患の人を避けるようになったのは、入院中に知り合った同世代の方との交流のなかで、一緒に体調を崩してしまったから。
でも、今回参加してみてイメージしていた交流と違うなと感じました！
発症時に出会った方々とは、不自由なことばかり話していましたが、今日の話ではいろいろ不便はあるものの、みなさん病気と上手く付き合いながら生活しているといった感じで、とても前向きな印象でした。
恋愛や仕事の話もして、みなさんの体験は興味深く、他人事とは思えず、リアルな情報をもらえたなぁと感じています。
また、難病があるからといって悲観しているわけではなく、難病があってもうまく付き合えば、楽しいことをあきらめる必要はないんだなぁと。
わたしには、みなさん生き生きとしているように見えました！
やっぱり趣味や推しを持つことって、生きる糧になるというか、エネルギー源になるんだなと今日の会話から学びました^^
終わってから、良い気分になるすてきな会でした。
やはり、一人で考えているより、だれかと交流を持つと新しい発見がありますね。
また機会があったら、ぜひ参加して違うお話を聞きたいなとおもいます。
おまけで、事務局の方がわたしの看護師時代の先輩に見た目も話し方もそっくりで、内心もしかしたら先輩なのかもとドキドキしていました。多分違いますが( ´∀｀ )
あと、まさかのインスタで出会ったフォロワーさんがいたことを後から知り、なんだかすてきな出会いがあり、嬉しくなりました。
