ひつじの説明書。

ーヘルス・本・イギリスのいろいろを発信ー

患者向けSNS「ミライク」


最近わたしがたまに参加している「患者向けSNSミライク」について紹介します。

わたしは全身性エリテマトーデス(SLE)という難病指定の病気をわずらってから、今年で6年生になりました。

発症当初はほかの病気の方とも話していたのですが、メンタルをまるごと持っていかれてしまい、一緒にネガティブになることが多く、相手を元気づけるどころか一緒に落ちてしまうと感じて、退院後からは病気の方と深くかかわらないようにしていました。

とくにX(現Twitter)やInstagramの病気アカウントなどは見ないようにして、病気のことはほとんど調べずにここまでやってきました。

 

でも最近、自分のコントロールができるようになってきて、ほかの人の背中を押せるぐらいのエネルギーを持てるようになってきました。

そんなときに見つけたのが「患者向けSNSミライク」。

 

app.miilike.com

これは、さまざまな病気を持った方が気軽に情報交換できるSNSです。

困っていることや疑問に思っていることなどを投稿したり、疾患ごとにコミュニティがあってそこでも交流できたり、たまにオンライン交流会で恋愛や仕事について話せたりします。

 

わたしが、X(現Twitter)よりもこのSNSが好きなのは、リアルな声が聞ける、みなさん前向き、そしてとにかくやさしい点です。

 

SNSはすごく自由な発言の場でときには心ない言葉が飛び交うことが多かったり、愚痴が続いてしまったり、なかなかわたしはなじめなかったのですが、ここでは改善したい、よい方向に進みたいと思っている方が多く、すごく明るい気持ちで投稿を見れます。

 

今度2/23(金)にはSLEの交流会にも初参加する予定です。

正直はじめてSLEの方たちと交流を持つので、ドキドキです。

今まであえて避けてきましたが、今後病気の人のメンタルサポートなどもしたいと思っているので、リアルな声を聞けるのではないかと楽しみにしています。

SLEやシェーグレン症候群などのほかにも、間質性肺炎、難治性大腸炎、IBD、がんなどさまざまな疾患を持つ方やご家族などが集まっています。

 

ぜひ持病でポジティブな仲間が欲しい方は、チェックしてみてください。