今日5月10日は、「世界ループスデー」。
ループス（Lupus）とは、全身性エリテマトーデスという疾患のこと。
自分を本来守るはずの免疫が、自分の細胞や組織を攻撃する病気です。
症状は関節痛・筋肉痛・蝶形紅斑（頬にちょうちょのような形の紅斑ができる）・湿疹・発熱・倦怠感・脳や腎臓への障害など、全身のさまざまな箇所にでます。
外から見たらなんとなく見えることから、周囲から「ほんとうに病気なの～？」と思われることも多く、なかなか理解を得られない病気のひとつでもあります。
若い女性に発症することが多く、分かっている範囲では日本で約6万人。
受診していない方などを含めると10万人以上いるのではないかと推測されています。
意外と公表していないだけで、案外周りにはいるかもしれません。
私は病気になってから意識し始めたのですが、病気を公表したら「私の親戚にもいるよ～。」とか「元カノがそうだった。」とか、案外知っている方が多かったです。
でも、まだまだ知らない人の方が多く、伝えたときに携帯で調べてくれて、こういうことに気を付ければいいんだねとか言ってくれる方を見ると、すごく嬉しくなります。
以前は病気のことを伝えるのが怖かったですが、ヘルスコーチになってから発信することが社会の理解につながるということが分かってきました。
インスタのフォロワーさんの中では、友だちがSLEになってしまって手助けしたいんですけど、どういうことをしてあげたらいいですか？と尋ねてくる方もいらっしゃいました。知ろうとしてくれる姿勢だけでもすごく嬉しかったです。
ほんの少しでいいんだとおもいます。
こういう病気があるってことを知ってほしい。
そして社会の中で少し意識してもらえるだけで、病気の方たちは生きやすくなるんだと思います。
最近ではヘルプマークなども普及してきて、少しずつですが認知が広まってきました。
見た目からでは分からない疾患を持つ方にとっては、席を譲ってもらったり、少し声をかけてもらったりという行動がとてもありがたいです。
わたしも微力ではありますが、ヘルスコーチの活動を通して、少しでも記憶のどこかにこんな病気があるんだよととどめてもらえるように、発信し続けていこうと思いました。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
元看護師＋IIN認定ヘルスコーチのMaiです。
持病持ちさんの無料コーチングしています！
家でのセルフケアや、医師に話せない不安などお話しして
一緒に解決していきましょう。
気軽にお声がけください↓↓
